La fondation Idée contre l' epilepsie fête son premier anniversaire le 26 juin au théâtre des Célestins. Au programme de cette soirée de gala destinée à récolter des fonds, le spectacle “Tricoté”, par la Compagnie Käfig, des animations des transitions "magiques" avec des illusionistes, mais aussi des rencontres avec les animateurs du projet de création à Lyon d'un institut de l' épilepsie, porté par cette fondation hébergée par Rhône-Alpes futur.
Un "mini-institut" est provisoirement hébergé au pôle Mère-enfant des HCL
Pour les Drs Alexis Arzimanoglou, Édouard Hirsch, Philippe Kahane et Philippe Ryvlin, spécialistes reconnus de l' epilepsie, "il est urgent de créer un Institut hospitalier et de recherche, dédié en particulier à la prise en charge et à l’étude des épilepsies de l’enfant et de l’adolescent" . Le projet est déjà bien avancé. Ils ont obtenu des fonds pour le fonctionnement et sont hébergés provisoirement dans un "mini IDEE" au pôle mère-enfant des Hospices Civils de Lyon. Mais il leur faut encore réunir des fonds privés pour la construction des locaux destinés à installer définitivement l' institut.
La fondation IDÉE.
Le but principal de cette "sous-fondation", hébergée par le Fondation Rhône-Alpes Futur, est "d'offrir au plus grand nombre d’enfants et d’adolescents épileptiques un accès rapide à des soins de qualité optimale, en vue d’une guérison la plus précoce possible de leur épilepsie, et d’une restauration de leurs fonctions cognitives".
L'épilepsie n' est pas une maladie rare
En France, en l'an 2000, on enregistrait environ 60.000 enfants et adolescents souffrant d’épilepsie et 7000 à 10.000 nouveaux cas annuels. La région Rhône-Alpes comptait à elle seule 6.000 enfants et adolescents souffrant d’épilepsie et 700 à 1000 nouveaux cas chaque année.
Outre le handicap majeur lié à la survenue imprévisible des crises, ces dernières exposent à un risque 5 à 8 fois plus élevé de décès précoce. Elles sont directement responsables de 5 à 7 décès pour 1000 patients et par an.
En France, en l'an 2000, on enregistrait environ 60.000 enfants et adolescents souffrant d’épilepsie et 7000 à 10.000 nouveaux cas annuels. La région Rhône-Alpes comptait à elle seule 6.000 enfants et adolescents souffrant d’épilepsie et 700 à 1000 nouveaux cas chaque année.
Outre le handicap majeur lié à la survenue imprévisible des crises, ces dernières exposent à un risque 5 à 8 fois plus élevé de décès précoce. Elles sont directement responsables de 5 à 7 décès pour 1000 patients et par an.
Le cas particulier des enfants et des adolescents
Chez les enfants et des adolescents, les épilepsies sont souvent une menace pour leur développement, leur apprentissage scolaire et leur vie. Les crises d’épilepsie constituent un handicap grave souvent synonyme d’exclusion sociale. Certains enfants et adolescents sont déscolarisés, leur avenir est en péril. Les traiter le plus tôt possible représente donc un enjeu majeur. Faire le bon diagnostic et les traiter le plus tôt possible représentent donc des enjeux majeurs.
Chez les enfants et des adolescents, les épilepsies sont souvent une menace pour leur développement, leur apprentissage scolaire et leur vie. Les crises d’épilepsie constituent un handicap grave souvent synonyme d’exclusion sociale. Certains enfants et adolescents sont déscolarisés, leur avenir est en péril. Les traiter le plus tôt possible représente donc un enjeu majeur. Faire le bon diagnostic et les traiter le plus tôt possible représentent donc des enjeux majeurs.
Pour une prise en charge optimale des enfants et des adolescents épileptiques
Pour que la prise en charge de ces enfants et adolescents soit optimale, elle doit être précoce et globale, utilisant toutes les ressources diagnostiques et thérapeutiques, notamment chirurgicales.
Pour que la prise en charge de ces enfants et adolescents soit optimale, elle doit être précoce et globale, utilisant toutes les ressources diagnostiques et thérapeutiques, notamment chirurgicales.
L' institut IDEE associera diagnostic, traitement et recherche dans un même lieu
IDÉE, centre d’envergure internationale, réunira à terme dans un même lieu les moyens techniques et les compétences médicales nécessaires pour l’exploration immédiate des épilepsies de l’enfant et de l’adolescent, incluant le recours à des techniques innovantes d’enregistrement à domicile l’expertise multidisciplinaire de tous les spécialistes de l' épilepsie (pédopsychiatres, neuropsychologues), la recherche clinique et thérapeutique nécessaire à l’optimisation permanente des pratiques.
IDÉE, centre d’envergure internationale, réunira à terme dans un même lieu les moyens techniques et les compétences médicales nécessaires pour l’exploration immédiate des épilepsies de l’enfant et de l’adolescent, incluant le recours à des techniques innovantes d’enregistrement à domicile l’expertise multidisciplinaire de tous les spécialistes de l' épilepsie (pédopsychiatres, neuropsychologues), la recherche clinique et thérapeutique nécessaire à l’optimisation permanente des pratiques.
Un grand nombre d' organisations sont intéressées par la création de cet institut. Les associations et familles des enfants malades bien sûr, mais aussi les professionnels et les laboratoires de recherche. Pour le docteur Arzimanoglou, qui vient d' être détaché de l' hôpital Robert Debré à Paris pour travailler à plein temps à la création de cet institut, "le regroupement d'une masse critique de médecins et de chercheurs spécialistes de l'épilepsie l'épilepsie — travaillant en étroite collaboration avec les services de neurologie pédiatrique, de pédopsychiatrie, de neurologie, de neuro-imagerie et de nombreuses équipes de recherche clinique et fondamentale — donnera lieu à des avancées majeures dans la compréhension, le traitement et la prévention des troubles cognitifs observés chez les enfants et les adolescents épileptiques".
Des espoirs pour la recherche
Si les epilepsies sont multiples et on ne peut pas espérer un médicament ou une molécule miracle, le partenariat avec des entreprises pharmaceutiques dans le cadre de l' institut permettra d'accélérer la création et/ou l'amélioration de produits neuroprotecteurs (des médicaments pour protéger les neurones) et antiépileptogènes (qui s’attaquent aux causes responsables de l’excitabilité du cerveau). Sont également prévues des collaborations avec des PME françaises et étrangères qui travaillent déjà sur l’épilepsie et notamment avec une entreprise issue de l'activité des quatre fondateurs d'IDÉE et dédiée à la création d’appareils permettant l’enregistrement des crises au domicile du patient.
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